Direttivo ed organizzazione

L'Associazione ha due organi fondamentali:

1. l'assemblea dei soci
2. il consiglio direttivo.

L'assemblea si riunisce almeno una volta all'anno. La sua funzione principale è compiere le scelte di indirizzo relative agli scopi associativi da perseguire. Ha il compito inoltre di approvare il bilancio.

Il consiglio direttivo è composto da 9 membri, viene eletto dall'assemblea dei soci e resta in carica per tre anni. L'attuale consiglio direttivo è stato eletto il 5 maggio 2007. In questa occasione sono entrati nel direttivo, per la prima volta, anche quattro pazienti adulti. Questo cambiamento è il risultato del progresso nella cura della fibrosi cistica, che non deve più essere considerata soltanto una malattia pediatrica, ma anche una malattia di adulti.
Il consiglio direttivo si riunisce circa una volta al mese su convocazione del presidente ed il suo compito principale è decidere e coordinare le attività per la raccolta dei fondi, nonché deciderne la destinazione a favore della ricerca e dell'assistenza. Per questa funzione si avvale del parere consultivo del comitato scientifico.

I componenti sono: